İSTANBUL - Sanofi, 28 Şubat Nadir Hastalıklar Günü'nde farkındalığı artırmak amacıyla "Nadir İçin Bir Işık Yak" özdeyişiyle harekete geçti.
Şirketten yapılan açıklamaya göre, Sanofi, toplumları daha sağlıklı ve güçlü hale getirme hedefiyle, yapay zeka ve veri bilimini kullanarak, ilaç keşfini hızlandırıyor, klinik çalışmaları geliştiriyor ve ilaç ve aşıların üretimi ve tedarik süreçlerini iyileştiriyor. Yaklaşık 40 yıldır liderlik ettiği nadir hastalıklar alanında da en yeni teknolojilerden yararlanarak erken teşhis ve tedavi süreçlerini iyileştirmeyi hedefliyor.
Nadir hastalıkların toplum ve kamu üzerindeki yükünün hafifletilmesinin en öncelikli yolu, hastalıklara erken tanı konulması ve hastalığın ilerlemesinin önlenmesinden geçiyor. Dünya genelinde 350 milyondan fazla insanı etkileyen 7 binden fazla farklı nadir hastalık bulunurken, Türkiye'de ise yaklaşık 6,4 milyon kişinin bu hastalıklardan etkilendiği tahmin ediliyor.
İki yıl önce Ankara Üniversitesi işbirliğiyle nadir hastalıklar konusunda modern tanı ve tedavi yöntemlerine yönelik araştırmalar yaparak, hastaların tanı, tedavi ve takip kalitesini artırmak üzere Nadir Hastalıklar Uygulama ve Araştırma Merkezi "NADİR" ile yürütülecek bilimsel faaliyetlerin güçlendirilmesini hedefleyen Sanofi, kısa süre önce bu işbirliğini bir adım daha ileri taşıdı. Bu kapsamda NADİR tarafından belirlenen lizozomal depo hastalıkları özelinde Ulusal Hastalık Sıklığı Çalışması yürütülüyor ve yenilikçi tanı karar destek algoritmaları geliştiriliyor.
Sanofi ve Ankara Üniversitesi, imzalanan yeni protokolle çalışmaları genişleterek, Sağlık Bakanlığı tarafından yayımlanan Nadir Hastalıklar Sağlık Strateji ve Eylem Planı'nda yer alan başlıca hedeflere yönelik bilimsel ve teknolojik çalışmaları yürütmeye devam ediyor.
- "Erken teşhis ve yeni tedavi sürecine katkıda bulunacak çalışmalarımızla hastaların yanında oluyoruz"
Açıklamada görüşlerine yer verilen Sanofi Avrasya Bölgesi İlaç Medikal Direktörü ve Ülke Medikal Lideri Dr. Nurdan Bulur, tüm dünyada nadir hastalıklar alanına liderlik eden ilaç firmalarından biri olarak, nadir hastalıklarla yaşayan bireylerin hayatlarını bilimin ve yeniliğin odağında iyileştirmek için çalıştıklarını belirtti.
Bulur, halihazırda nadir doğumsal metabolik hastalıklar grubunda olan lizozomal depo hastalıklarına (LDH) odaklanarak tedavi çözümleri sunduklarını ve yeni tedaviler üzerinde çalışmaya devam ettiklerini vurgulayarak, şunları kaydetti:
"Çoğunluğu genetik kökenli olan bu hastalıklarda tanıların zor olması, tedavi seçeneklerinin ve tedaviye erişimin kısıtlılığı gibi nedenlerle yüksek ölüm ve sakatlık durumları gözleniyor. Lizozomal depo hastalıkları yaklaşık 7 bin 700 doğumda 1 görülüyor ve bu nedenle nispeten yaygın bir sağlık sorunu haline gelmiş durumda. Tüm lizozomal depo hastalıkları ilerleyen hastalıklar ve zamanla kötüleşerek kemikler, eklemler, böbrekler, merkezi sinir sistemi, akciğer, gözler, dalak, kalp, karaciğer ve cilt gibi organ ve sistemleri etkileyebiliyor. Bu kadar komplike sonuçları olan bu hastalıklar için Sanofi olarak bu alanda çalışmalarımızı önceliklendiriyoruz. Temelinde hasta ihtiyaçlarını merkeze koyarak erken teşhis ve en yeni tedavi süreçlerine katkıda bulunacak çalışmalarımızla hastaların yanında oluyoruz. Hekimlerle, hastalarla, hasta yakınları ve derneklerle birlikte ilerlediğimiz bu değerli yolculukta, çok önemli iş birlikleri ve çalışmalarımız bulunuyor."
Sanofi Avrasya Bölgesi Nadir Hastalıklar Direktörü Mine Sayıt da içinde bulundukları sağlık ekosisteminin dijital çözümlerle dönüştürülmesi için çalıştıklarını ifade etti.
Sayıt, bu çalışmalardan birinin de gurur duydukları Care4RARE projesi olduğuna dikkati çekti.
Bu projeyi Türkiye'de sağlık alanında küresel rekabetçiliği artırmak ve inovasyon ekosistemini güçlendirmek için yürüttükleri PharmUp Girişimcilik Programı kapsamında nadir hastalıklar odağı ile hayata geçirdiklerinin altını çizen Sayıt, şu değerlendirmede bulundu:
"Projeyle, Sağlık Bakanlığı Nadir Hastalıklar Sağlık Strateji Belgesi ve Eylem Planı'na uygun dijital çözümler üzerinde çalışmayı ve paydaşlarla işbirliği fırsatları yaratmayı hedefledik. Programa kabul edilen ve süreci tamamlayan 5 girişim, 17 Aralık 2024'te TÜSAP Platformu'nun ev sahipliğinde gerçekleşen 40. Vizyon Toplantısı'nda sağlık ekosisteminin önemli paydaşlarına nadir hastalıklar alanındaki fikirlerini anlatma fırsatı buldular. Bu toplantıda yapılan sunumlar neticesinde en başarılı bulunan startuplara ödülleri takdim edildi. Önümüzdeki dönemde teşhis yolculuğunu kısaltmak, zamanında tedaviye ulaşımı ve hastaların hayata katılımlarını desteklemek için paydaşlarımızla yürüttüğümüz bu projeleri çeşitlendirmeyi hedefliyoruz. Bu alanda sunduğumu tedaviler ve yenilikçi çözümlerle, Sanofi Nadir Hastalıklar Ekibi olarak, 40 yılı aşkın süredir, bu alandaki farkındalığı artırmak için çalışıyoruz."(AA)